يواجه والدان حالة مأساوية بعدما فقدا ابنتهما ذات الثلاث سنوات بسبب اصابتها بمرض جيني قاتل، والان هما يواجهان نفس الامر المحبط لقلبيهما عندما شُخّصَ طفلاهما الآخران بنفس هذا المرض المميت. إذ فقد الثنائي كريج وأديل ليك ابنتهما "أنجل" في العاشر من ايار، والان هما يودعان طفليهما الاخرين، واصغرهما يبلغ من العمر بضعة شهور فقط، مشخصان بنفس المرض القاتل الذي يدعى "متلازمة لي".

الوالدين مع الطفلة الراحلة "أنجل"

داء "متلازمة لي" "Leigh's syndrome" هو مرض وراثي جيني يسبب عدة مشاكل في الدماغ والجهاز العصبي، شبيها للصرع. ولا شفاء لهذا المرض، فان علاجه محدود متوسط العمر المتوقع لا يتعدى الثلاث سنوات بعد تشخيص المرض.

وفي نفس الوقت، كشف الاطباء ان "جاسمين" (حين كان عمرها 18 شهر) تعاني ايضا من نفس المرض والظروف، وانها شٌخصت خطأ في السابق. والان هي تبلغ 5 أعوام، ولا تستطيع الكلام او المشي، وتعاني من نوبات صرع شديدة. وتأكل من خلال انبوب، كما وان جهاز المناعة عندها ضعيف جدا ويسبب لها بدوره التهابات قاتلة.

الابنة الصغرى "جيد" التي تبلغ بضعة اشهر فقط، لم تظهر عليها أعراض المتلازمة، التي تشمل، بالنسبة للرضع، عدم القدرة على امتصاص الطعام، عدم القدرة على السيطرة على حركة الرأس، وعدم القدرة على الحركة، لكنها شخصت بالمرض منذ ولادتها خلال اجراء فحوصات طبية خاصة.

الزوجان ليك اللذان يعيشان في "غريمبسي" في بريطانيا، "يعيشان وقتا ضائعا" يترقبان الموت لطفلتيهما في كل دقيقة، لكنهما كل يوم يشكران الله لأنه وهبهم اطفالهما الثلاثة.

قال الاب كريج (35 عاما): "نحن كل يوم بالنسبة لنا هو يوم جديد لطفلينا، ينام الطفلان ونضعهما في سريرهما، ونهرع في اليوم التالي لغرفتهما، فنشكر الله جدا على انهما ما زالا معنا". وتابع: "كنا نفعل نفس الشيء مع "أنجل"، وكان فقداننا لها صدمة كبيرة بالنسبة لنا، لكن ما زال لدينا طفلتين جاسمين وجيد وهما بحاجة الينا فيجب ان نكون اقوياء". وقد شخصت لاحقا الام اديل (31 عام) بانها حاملة لهذا المرض، التي بدورها أورثته لأبنائها.

من اليمين: الوالدان مع الطفلة جاسمين وجيد