إذا أردت أن تتعرف على أحد الأمراض النادرة ، فإليك قصة راميش، الطفل الهندي الذي لم يتجاوز 11 عاماً، فهو يعاني من مرض نادر حوّل حياته إلى جحيم، ومنعه من أن يعيش بشكل طبيعي مثل أي طفل في سنه. فقد أصيب راميش بمرض كاد يحوله تدريجياً إلى شيء أشبه بالصخرة. مرضه النادر يسمى " السماك Ichthyosis"، وهو مرض جلدي نادر يؤدي إلى جفاف شديد للجلد ويظهر في صورة جلد سميك متقشر، وفي بعض الأحيان يمتلئ الجلد بقشور أشبه بجلد السمك.

ويقول الأطباء إن ذلك المرض يسببه خلل جيني ، قد يكون وراثياً. وقد وصل مرض راميش إلى مرحلة متأخرة لدرجة أنه كاد لا يقوى على الكلام أو الحركة، وكأن جسده قد تجمد كالصخرة، بينما ملأت التجاعيد السميكة كل جزء من جسده النحيل.

بعد حوالي 15 يوماً من ولادتة راميش بدأ جلده بالتقشير

والدة راميش قالت إنه بعد حوالي 15 يوماً من ولادته، بدأ جلده بالتقشير، وظهر مكانه الجلد السميك غامق اللون، الذي زادت سماكته يوماً بعد يوم، وقد أخبرها الأطباء أن ذلك المرض نادر وليس له أي علاج سوى العناية بالبشرة عن طريق استخدام مستحضرات ترطيب الجلد بشكل يومي، مما جعل علاجه مستحيلاً بالنسبة لأسرته الفقيرة.

وبفضل المعونات الخيرية، بدأ راميش مؤخراً رحلة العلاج، حيث أدخل إلى المستشفى. ويقول الأطباء إن المرض بات في حالة متأخرة، إلا أنهم بدأوا مراحل العلاج عن طريق إزالة القشور السميكة، وهي مرحلة مؤلمة للغاية بحسب الأطباء، ثم إعطائه المضادات الحيوية اللازمة، وبعدها استخدام الأدوية والمرطبات اللازمة لإزالة الجلد الميت. فهل سيستطيع راميش الصمود أثناء رحلة العلاج؟ وهل سيستعيد طفولته التي حُرم منها على مدار 11 عاماً مضت من عمره؟